"Het is hard werken om een geloofwaardige patiënt te zijn"

Ze zit al een kwartier in de wachtkamer en ze is misselijk. Met trillende handen houdt ze een A4’tje vast, een lijstje met haar klachten. Ze heeft haar verhaal vier keer geoefend. Het mag niet te veel zijn, want dan denkt hij dat ze overdrijft. Maar ook niet te emotioneel, want dan wordt het weggezet onder stress. Straks heeft ze eindelijk de langverwachte 10 minuten met de dokter, waarop ze haar hoop heeft gevestigd. Even later loopt ze verdoofd en teleurgesteld naar buiten. Ze weet niet precies wat er allemaal gezegd is. Ergens halverwege ging er een knop om en hoorde ze zichzelf nog wel praten, maar het kwam niet meer binnen. In de auto begint ze te huilen.

Ik zie deze mensen steeds vaker op mijn spreekuur. Er is niet iets overduidelijk fout gegaan. Er is geen medische misser, geen verkeerde behandeling, geen klacht die je ergens kunt indienen. Er is alleen iets niet gebeurd: er is niet naar hen geluisterd. En dat blijkt schadelijker dan we in de zorg willen erkennen..

Wat het met je doet als je niet gehoord wordt

Het is opvallend hoe vaak ik letterlijk dezelfde zinnen terughoor.

“Je uitslagen zijn goed, dus er is niets aan de hand.”
“Met deze klachten moet je leren leven.”
“Wat doe je hier eigenlijk?”

En wat mensen vertellen over wat die zinnen met hen doen, is ook opvallend consistent. Misselijk zijn van de spanning de dagen voor een consult. Verdoofd naar buiten lopen, vol ongeloof dat het weer voor niks was. Huilen in de auto. Alles opschrijven, alles bewaren, alles documenteren, alsof je bewijsmateriaal verzamelt. Zelf honderd dingen uitzoeken en nergens gehoor voor krijgen. Steeds meer frustratie en stress ervaren rondom je zorgafspraken. Wanhopiger worden, en rebelser.

Bij een van mijn cliënten duurde het anderhalf jaar met invaliderende klachten voordat er erkenning kwam voor de oorzaken ervan. Ze wist het vanaf het begin zelf al, intuïtief. Ze had het gezegd, meerdere keren. Maar het paste niet in het kader dat de dokter kende, en wat niet in dat kader past, wordt al snel afgedaan als onzin. Het zorgde voor enorm veel onzekerheid, frustratie en spanning.

Het ligt niet aan jou

Als je dit een paar keer meemaakt, ga je aan jezelf twijfelen. Stel ik me nou aan? Heb ik het verkeerd? Zeur ik? Ben ik een hypochonder geworden?

Het antwoord op al deze vragen is nee. Om dat te onderbouwen, wil ik je een paar getallen geven die laten zien dat het niet aan jou ligt. 

In een studie uit 2019 [1] bekeken onderzoekers 112 opnames van medische consulten om te checken hoe vaak de arts eigenlijk vroeg naar de hulpvraag van de patiënt. Dat gebeurde in slechts 36% van de consulten. En in ⅔ daarvan werd de patiënt al na een paar seconden onderbroken. Terwijl de patiënten gemiddeld maar 6 seconden nodig hadden om hun punt te maken! 

In een groot overzicht van meer dan 88.000 klachten over de zorg keken onderzoekers waar mensen eigenlijk over klagen [2]. Het antwoord: vooral over communicatie (net zoveel als over de behandeling zelf). Klagen over de zorg gaat dus lang niet altijd over een fout. Het gaat heel vaak over hoe er met je is omgegaan.

En dichter bij huis: in een Nederlandse peiling van stichting Voices for Women uit 2025 [3] zegt 33 procent van de vrouwen weleens weggestuurd te zijn met de mededeling dat de klachten stressgerelateerd zijn of "tussen de oren" zitten. Bij mannen was dat 13 procent. Eén op de vijf vrouwen voelt zich regelmatig niet serieus genomen bij de huisarts. Dat was een peiling onder ruim vierhonderd mensen in opdracht van een belangenorganisatie, dus neem het als signaal en niet als bewijs. Maar het signaal is duidelijk.

Jij bent niet overgevoelig. Je zit in een systemisch patroon.

Ook met een artsendiploma

Ik ken dit ook van de andere kant. Ik ben arts, en ik ben zelf patiënt.

Al jaren heb ik last van chronische klachten na een tropische infectie. Ik las elke wetenschappelijke studie, in de hoop aanknopingspunten te vinden voor mijn herstel. Zo vond ik jaren geleden een kleine studie die aantoonde dat er zelfs maanden na de infectie nog virusdeeltjes zich in het weefsel konden bevinden. Ik bracht dat in bij de infectioloog, maar hij vond het een onwaarschijnlijke theorie. Er werd niet op getest en ik stond (weer) met lege handen. Jaren later kwam er meer onderzoek dat in dezelfde richting wees. 

Ook werd ik een keer op controle weggewuifd met de vraag: "Wat doe je hier eigenlijk?" Ik paste met mijn klachten en diagnose niet in het kader waar deze arts voor opgeleid werd. Dus werd me duidelijk gemaakt dat ik daar niet thuishoorde, en stond ik vervolgens met lege handen op straat. 

Wat mijn persoonlijke ervaringen onderstrepen, is dat het niet aan jou ligt. Als het je overkomt terwijl je zelf arts bent, medische taal spreekt en de wetenschappelijke literatuur kunt lezen, dan ligt het niet aan hoe jij het vertelt.

Er zijn woorden voor

Wat mij hielp, was ontdekken dat filosofen en artsen hier al jaren onderzoek naar doen en er precieze termen voor hebben bedacht.

De eerste is testimoniale onrechtvaardigheid. Dat is wat er gebeurt als iemand minder geloofd wordt, niet vanwege wat hij zegt, maar vanwege wie hij is. Zieke mensen zijn hier extra kwetsbaar voor: er wordt al snel verondersteld dat hun waarneming onbetrouwbaar is of dat ze te emotioneel zijn. Daardoor telt hun verhaal minder zwaar mee als informatie [4].

De tweede is hermeneutische onrechtvaardigheid: je hebt de woorden niet om te beschrijven wat er in je lichaam gebeurt, omdat die woorden nog niet bestaan of niet gangbaar zijn in de spreekkamer [4]. "Ik voel me gewoon niet goed" is geen medische categorie. Dus valt het buiten het gesprek.

De derde is de term die patiënten zélf hebben bedacht en die inmiddels ook in wetenschappelijke tijdschriften staat: medical gaslighting. Het bagatelliseren of wegwuiven van klachten. Onderzoekers wijzen erop dat dit meestal geen kwaadwillende individuele actie is, maar voortkomt uit diepgewortelde en zelden bevraagde aannames in de zorg [5].

En dan is er nog mijn favoriet, uit een Noors onderzoek onder vrouwen met chronische pijn [6]. De onderzoekers concludeerden dat het hard werken is om een geloofwaardige patiënt te zijn. Die vrouwen investeerden veel tijd en energie in strategieën om serieus genomen te worden: precies de juiste dosis assertiviteit, of juist niet te veel zeggen, en zelfs hun uiterlijk. Uit angst om als zeurder te worden gezien.

De patiënt moet dus arbeid leveren om überhaupt geloofd te worden. En dat kost energie. Energie die ze hard nodig hebben om te herstellen. 

Waarom dit je herstel in de weg staat

Nu komt het deel waar ik als arts het meest van wakker lig. Zulke ervaringen zijn niet alleen naar. Ze werken door in je lichaam, langs minstens vier routes.

Je afspraak wordt zelf een stressor. Je gaat naar de dokter voor hulp, en je lichaam bereidt zich voor op een bedreiging. Dat is geen inbeelding: het is precies waarom witte-jassenhypertensie bestaat. Alleen ontspant het bij jou niet meer na afloop, want je zorgtraject is nog niet ten einde. En die spanning blokkeert je herstel.

Je verliest energie die je nodig had. Die geloofwaardigheidsarbeid, het lijstje, het bewijsmateriaal, het repeteren, de nachten wakker liggen: dat kost je iets. Het kost je energie. Energie die je nodig hebt om te kunnen herstellen van je klachten. 

Je gaat het mijden. Dit is de gevaarlijkste. Onderzoek naar slechte ervaringen in de zorg laat zien dat die doorwerken in de beslissing om nog zorg te zoeken. Uitstellen, geen nieuwe afspraak maken, klachten kleiner maken dan ze zijn. Hoe later je aanklopt, hoe verder je klachten inmiddels zijn. 

En de relatie zelf doet iets. Er zijn meta-analyses van gerandomiseerde onderzoeken die laten zien dat de kwaliteit van de arts-patiëntrelatie een klein maar echt effect heeft op harde uitkomsten: pijn, angst, bloeddruk. En als een goede relatie meetbaar helpt, is het aannemelijk dat een relatie waarin je je niet gezien voelt de andere kant op werkt.

Wat ik hier niett kan zeggen is dat er een onderzoek bestaat dat netjes heeft aangetoond: mensen die zich niet gehoord voelen herstellen aantoonbaar slechter. Dat onderzoek is nog niet gedaan. Het is een gat in de literatuur. Maar de mechanismen zijn er, de aanwijzingen zijn er, en ik zie het elke week in mijn praktijk.

Dit is geen aanval op artsen

Ik wil één ding heel duidelijk zeggen, want ik hoor het regelmatig ontsporen in dit gesprek.

De arts die je na elf seconden onderbreekt, is meestal geen slechte arts. Het is iemand met tien minuten, een vol spreekuur en een brein dat al bezig is met differentiaaldiagnoses terwijl jij nog aan het vertellen bent. Het onderbreken is meestal geen desinteresse, maar efficiëntie onder druk.

En tegelijkertijd verklaart dat het, maar maakt het het niet minder schadelijk. Een systeem dat structureel bepaalde manieren van vertellen wél als informatie erkent en andere niet, is een systeem dat een probleem heeft. Niet een patiënt die zich aanstelt.

Wat je kunt doen tot het systeem verandert

Ik heb geen oplossing voor die tien minuten. Wat ik wel heb, is wat ik na jaren aan beide kanten van het bureau heb geleerd over hoe die tien minuten werken. Welke informatie in een spreekkamer aankomt en welke wegvalt. Waarom een chronologisch verhaal het bijna altijd verliest van drie concrete zinnen. Wat een arts nodig heeft om jou serieus te kúnnen nemen, ook als hij weinig tijd heeft.

Dat heb ik verzameld in mijn masterclass Doc&You. En laat ik meteen zeggen wat het níét is: het is geen cursus assertiviteit, en het is geen lijstje om aardiger, korter of duidelijker te zijn. Het is de kennis over hoe een spreekkamer van binnen werkt: waar een arts op filtert, en waarom sommige informatie wel doorkomt en andere niet. Dat wist je niet, want niemand vertelt het je.

Ik vind het oneerlijk dat dit nodig is. In een zorgsysteem met genoeg tijd zou je gewoon je verhaal kunnen vertellen en zou iemand echt luisteren. Maar dat systeem hebben we nu niet (daarom ben ik zelf een praktijk gestart), en jij hebt nu klachten. Dus tot het anders wordt: zorg dat je die zes seconden voor je laat werken. 👉🏻 Bekijk de masterclass.

En dan het andere deel van het verhaal

Erkenning dat het niet aan jou ligt is één ding. Maar wat doe je met wat er al gebeurd is? Met dat opgestapelde gevoel dat er nooit iemand echt geluisterd heeft?

Daar is meer over bekend dan je denkt. Er is een heel vakgebied dat onderzoekt wat er gebeurt als iemand zijn verhaal wél kwijt kan, en er zijn gerandomiseerde onderzoeken die laten zien dat het vertellen en opschrijven van je verhaal meetbaar iets doet met je lichaam. Niet spectaculair, wel echt.

Daarover schrijf ik in het volgende artikel.

Gezonde groet,

Dr. Iris 👩🏼‍⚕️

Bronnen:

[1] Ospina et al. (2019) Eliciting the Patient’s Agenda- Secondary Analysis of Recorded Clinical Encounters. Journal of General Internal Medicine. 
[2] Reader et al. (2014) Patient complaints in healthcare systems: a systematic review and coding taxonomy. BMJ Quality & Safety.
[3] Voices for Women (2025) Vrouwen voelen zich minder serieus genomen dan mannen. Onderzoek naar onbegrepen gezondheidsklachten.
[4] Carel & Kidd (2014) Epistemic injustice in healthcare: a philosophical analysis. Medicine, Health Care and Philosophy.
[5] Sebring (2021) Towards a sociological understanding of medical gaslighting in western health care. Sociology of Health & Illness.
[6] Werner & Malterud (2003) It is hard work behaving as a credible patient. Social Science & Medicine.